33 éves volt, éppen a krisztusi korban. Már akkor sokan mondták, hogy a betegsége sajnos nem korfüggő.
Hullámzott az állapota, hol jobban, hol rosszabbul érezte magát. Ez a mai napig jellemző. Előfordul, hogy reggel még jól van, aztán romlik az állapota. A beszédben fordul elő néha egy kis dadogás-szerű megnyilvánulás.
A Sclerosis Multiplex-ben (SM)szenvedő Szántó Lajossal beszélgettem, aki rendkívül derűsen fogadott otthonában.
Mennyiben változott az életed a betegség miatt?
Annak idején – mivel autónk nem volt – rengeteget buszoztam, mindenhova tömegközlekedéssel jártam. Jellemző volt rám, hogy mindig megkésve érkeztem a megállóhoz, ezért futnom kellett. De jól esett. Úgy éreztem, ez hozzá tartozik az életemhez, egyfajta edzésként fogtam fel. A legnagyobb változás a futás elmaradása volt. Pontosabban teljesen megszűnt, nem voltam rá képes. A mozgás egyre nehezebb, gyógytornászhoz rendszeresen járok. Egyszer, mikor ott voltam nála, és a bordásfal melletti lépkedést gyakoroltuk, meg is jegyeztem neki, hogy ez olyan, mint mikor egy kisbabát tanítanak járni.
Munkahelyi változás is történt a betegséged felfedezése után?
Utolsó munkám az újszegedi templomban volt. Kántor voltam, illetve orgonista is. Nagyon szerettem ezt a munkát. Korábban címfestőként dolgoztam, ez egyfajta dekoros szakma volt.
7-8 évig voltam kántor, ekkor derült ki a betegségem. Eleinte azt hittem, csak „meglátogatott”, nem lesznek hosszú távú következményei, de sajnos nem így történt. A kántorságot abba kellett hagynom, leszázalékoltak 1986-ban.
Van-e olyan elfoglaltság, hobbi, melyet enged a betegséged?
Igyekszem minél több elfoglaltságot találni, általában sikerül is. Nagyon szeretek például a konyhában tevékenykedni, bár a betegségem előtt sem állt távol tőlem.
Annak idején, mielőtt elindultam vasárnapokon a fél 12-es misére, a feleségem már javában főzte az ebédet, én pedig mindig belekotnyeleskedtem. Úgy mentem a templomba orgonálni, hogy még ott volt a hagyma illata a kezemen és ez engem gyönyörűséggel töltött el. Miután fény derült az SM-re, már aktívabban vettem ki a részem a konyhai munkákból.
Mivel a feleségem, Babi pedagógusként dolgozik, én pedig itthon vagyok, a konyhai feladatok mellett takarítgatok is, de csak módjával. Például a portörlés nem megy, mert állnom kell, de más, álló feladat is nehéz számomra.
Sportolni tudsz-e, szoktál-e?
Csak a szobatorna, amit tudok végezni, illetve nagy ritkán úszni szoktam járni.
Ha végre vízbe jutok, akkor nagyon nehezen jövők ki belőle, mert nagyon jó úszni. Egyfajta súlytalanság érzése jár át a vízben. Könnyen, szabadon mozognak a végtagjaim. Emiatt igazán ott tudok felszabadult lenni. Úszás közben úgy érzem, hogy nem vagyok beteg.
A kedvencem a hátúszás, és korábban mindig figyeltem a körülöttem lévőket, hogyan úsznak háton. Igyekeztem felvenni velük a versenyt, ez egyfajta inspirációt, motivációt adott nekem.
Van még más, ami elfeledteti veled a betegséget?
Ahogy idősödöm, egyre több apróságot veszek észre, amik felvidítanak, örömmel töltenek el. Ilyenek például a szép filmek. Ha először látok egy filmet, és megtetszik, akkor onnantól többször is megnézzük Babival. Ez teljesen el tudja vonni a figyelmem az SM-ről.

Milyen hatással volt a családodra a betegség, ők hogyan fogadták?
A családom teljesen pozitívan állt hozzá, azt mondhatom, hogy a legkisebbektől a feleségemig mindenki jól fogadta. Sőt, a környezetem többi tagja is, akik tudtak róla. Nem a szánakozást láttam rajtuk, hanem inkább a bátorítást.
Esetemben szemgyengeség is társult az állapotomhoz, talán ezzel indult az egész. Még az SM diagnózisának megállapítása előtt tapasztaltam kettős látást. Akkor még fogalmam sem volt, hogy mi áll a háttérben. Az SM betegek többségénél kimutatható a különböző szemproblémák kialakulása, nálam kettős látással kezdődött, ha jól emlékszem már valamikor 1975-76 táján.
Maga a kettős látás egyébként borzasztó élmény. Amikor megjelent nálam ez a látási rendellenesség éppen felújították a Belvárosi hidat, hatalmas állványrendszer vette körül, a mai napig rossz érzés tölt el, ha visszagondolok, hogy azon a szűk kis folyosón kellett a rengeteg embernek közlekednie. Mivel mindent és mindenkit duplán láttam, elég ügyetlen módon próbáltam kikerülni az embereket. Néha egy embernek, néha egy gerendának ütköztem.
A kettős látás elmúlt, később azonban kialakult egy úgynevezett glaucoma – azaz zöld hályog -, ami sajnos megmaradt, ugyanis esetemben gyógyíthatatlan. Két formája van a glaucomanak, a műthető, és a nem műthető. Esetemben korrigálni, karbantartani lehet például szemcseppekkel, de megműteni, vagy teljesen meggyógyítani nem.
Gondot jelentett számomra a köszönés is a szemem miatt. Ha valakivel találkoztunk az utcán, már azt sem tudtam, hogy „kezét csókolommal”, vagy „jó napot kívánokkal” köszönjek. A gyerekeim viszont ebben is segítettek, Cili lányom találta ki, hogy kézszorítással jelzik, ha így vagy úgy kell köszönnöm.
Itthon is voltak nehézségeim, például egy pohárba folyadékot tölteni. Nagyon sok ilyen apróságban segítettek.
Akárhányszor látlak, mindig mosolyogsz, még a szavaiddal is, annak ellenére is, hogy komoly betegséggel élsz. Pedig az emberekben általában az a kép él a betegséggel küzdőkről, hogy szomorúak, komorak. Hogy tudsz ilyen derűs lenni, hogy csinálod?
Úgy gondolom, hogy elsősorban a feleségemnek köszönhető az én derűm. Ő egy olyan társ, aki – nem túlzás – párját ritkítja. Rajta kívül nagy erőt ad számomra a család és a jó Isten szeretete.
Én idehaza nagyon sokat bosszankodok, a legapróbb dolgok miatt is felkapom a vizet, de ez csak itthon jellemző, ugyanis Babika mindig azt mondja, hogy ezeket ne teregessük ki mások előtt. Babi nagyon sokat segít, ha valamin mérgelődök, mindig ő csitít le, megnyugtat. Ő az, aki azonnal szól, hogy nincs értelme felkapni a vizet, hiszen ezek a dolgok elmúlnak, inkább foglalkozzak azzal, hogy milyen szép minden más.
Mi az, ami a mindennapok során a legnehezebb számodra?
Talán a megfelelés önmagamnak. Például át kellett alakítanunk a fürdőszobát, kád helyett zuhanykabint csináltattunk, mert már nehezen tudtam használni a fürdőkádat. Ahogy a kád szélén ülve töröltem a lábaim, hátraestem a padlóra.
Nehéz elfogadnom, hogy a korábban hétköznapinak tűnő, egyszerű feladatokat ma már egyre kevésbé tudom ellátni. Ezek az apróságok elég frusztrálóak, de szerencsére rengeteg sikerélményem is van mellettük, például a főzésben.
A feleségem szokta mondani, hogy ne a múlthoz, a régi énemhez hasonlítsam magam, hanem a jelenre koncentráljak. Mindig arra bíztat, hogy örüljek annak, hogy jól vagyok.
Hogyan látod a jövőt? Tartasz-e tőle?
Szoktam a jövőre gondolni, de pozitívan tekintek rá. Szerencsére a jó Isten még „megengedi”, hogy kirándulgassak, nagyobb utakat megtegyek, bár tény, hogy ezek csak segítséggel mennek. Viszont mindenképp el kell mondanom, hogy hihetetlen támogatásban részesülök. Nemrég például Svájcban jártunk. Erre az útra a fiam segítségével kölcsön kaptam egy kerekesszéket.
Ha a jövőre gondolok, eszembe jut, hogy már most olyan sok segítséget kapok, minek következtében semmi okom a szomorkodásra.
Mi az, amit a legnagyobb értéknek tartasz az életben?
A legnagyobb érték számomra a hit. Minden nap fel tudom fedezni valamiben, hogy ott van Jézus. sokszor rám tör a szomorúság, hiszen ennek ellenére is bosszankodok. De igyekszem mindenben meglátni a jó Isten és Jézus jelenlétét, és mindent a hitem által megélni. Folyamatos segítséget kapok a Gondviseléstől.
Az interjú videóverziójában még több érdekességet megtudhatsz.
HA ELSŐKÉNT AKARSZ ÉRTESÜLNI A LEGFRISSEBB INTERJÚKRÓL, ÉRDEKESSÉGEKRŐL, TÖRTÉNETEKRŐL, AKKOR ÍRATKOZZ FEL A JOBB OLDALSÓ OSZLOPBAN ÉS SZEREZZ ÉLMÉNYEKET!